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Données médicales: promesses et embûches du “tout-électronique”

Dossier
Par · 27/02/2013 12 crédits

Sommaire

  1. Données médicales électroniques: quel accès pour le patient? Publié par Brigitte Doucet, 27/02/1313 Données médicales électroniques: quel accès pour le patient? Tout patient aura-t-il accès à toutes ses données médicales en-ligne? Pourra-t-il interdire l'accès à certains professionnels de la santé? Alimenter lui-même son dossier? Y aura-t-il des garde-fou pour protéger sa vie privée, pour éviter que ses données se retrouvent librement accessibles sur le cloud? Quelques questions parmi d'autres qu'aborde cet article.
  2. Dossier Données médicales – Droit d’accès: A l’insu de mon plein gré Publié par Brigitte Doucet, 27/02/1313 Dossier Données médicales - Droit d’accès: A l’insu de mon plein gré Vie privée, mode de collecte du consentement initial, possibilité pour le patient de rester maître des accès... Le débat ne fait que commencer.
  3. Les priorités e-health à l’horizon 2018 Publié par Brigitte Doucet, 27/02/1313 Les priorités e-health à l’horizon 2018 L’année dernière, les travaux de la Table Ronde e-Health a permis de dégager 20 priorités…
  1. Clinique Sainte-Elisabeth: mieux gérer grâce aux données médicales Publié par Brigitte Doucet, 27/02/1313 Clinique Sainte-Elisabeth: mieux gérer grâce aux données médicales Business Intelligence Gestion “efficace” des patients. Justification de l’occupation des lits d’hôpitaux à des fins de financement par les pouvoirs publics. Analyse statistique de risques de complication pour des profils pouvant être considérées à risque. Point commun de ces trois cas de figure? Du décisionnel (business intelligence) adapté au monde hospitalier. La Clinique et Maternité Sainte Elisabeth (CMSE) a récemment mis en oeuvre un projet lui donnant une meilleure visibilité sur sa “bankability”.
  2. Soins à domicile: la tablette en renfort Publié par Brigitte Doucet, 27/02/1313 Soins à domicile: la tablette en renfort La Fédération de l’Aide et des Soins à Domicile équipe progressivement ses infirmières de tablettes tactiles. Pour une aide administrative dans un premier temps avant d’envisager des usages plus poussés: accès aux dossiers, prise de photos...
  3. Données médicales: un rébus sémantique Publié par Brigitte Doucet, 27/02/1313 Données médicales: un rébus sémantique Pour beaucoup d’entre nous, le vocabulaire médical apparaît comme hermétique, façonné de telle sorte à…
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En décembre 2012, la Table Ronde e-Santé, qui réunissait au niveau national l’ensemble des acteurs des soins de santé, a élaboré une liste de 20 priorités à concrétiser d’ici 2018. L’une d’elles porte sur l’accès des patients aux données de leur dossier médical informatisé. Un sujet qui concerne chacun d’entre nous. A quoi chaque patient aura-t-il accès? A quelles conditions? A qui ouvrira-t-il l’accès? A tous les prestataires de soins, présents ou futurs, ou pourra-t-il moduler cet accès? Sera-t-il en mesure de comprendre le contenu de son dossier? Que pourra-t-il faire de ces données?

Voilà quelques questions à propos desquelles notre dossier apporte un éclairage. Le chemin vers un accès patient aux données médicales est encore long, tant pour des raisons de solutions encore à développer que de principes à définir pour les droits et modalités d’accès. Avec des perceptions qui varient selon les acteurs (médecins, hôpitaux, patients…) et selon les régions du pays. Notre dossier met par exemple en évidence les positions respectives de Frank Robben (plate-forme eHealth) et d’André Vandenberghe (cheville ouvrière du Réseau Santé Wallon) en matière de vie privée et de consentement préalable du patient.

L’accès aux données patients ne sera pas global et inconditionnel pour les professionnels de la santé. L’une des conditions de base sera l’existence, documentée, d’un “lien thérapeutique”, autrement dite d’une relation réelle patient-soignant, entre l’individu et le professionnel. Pour garantir que cette règle de base soit respectée, les dossiers et fichiers devront être structurés de manière telle que la gestion des droits d’accès, en fonction de profils et de rôles, soit efficace et se base sur le contenu du dossier. Pour ce faire, la sémantique et un système automatisé devront entrer en jeu. Notre dossier y  consacre un article.

Les données médicales, telles que présentes et accessibles dans les dossiers informatisés, peuvent être exploitées par les acteurs des soins de santé afin d’améliorer les actes et les procédures de soins.

Notre dossier en donne deux exemples: une solution de business intelligence appliquée aux données médicales à la Clinique Sainte-Elisabeth de Namur et l’informatisation des infirmières itinérantes travaillant pour les services Soins de Santé à Domicile. Elles disposent désormais d’une tablette numérique qui facilite la gestion de leurs tournées.

Enfin, nous vous présentons les 20 priorités 2013-2018 définies par la Table Ronde e-Santé, avec quelques dates-clé pour la réalisation des premiers projets.

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