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INAH: futur tiers de confiance pour l’exploitation de données médicales?

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Par · 20/07/2018
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Le projet était dans les cartons – et même dans les starting blocks – depuis quelques mois. Un financement accordé par le gouvernement wallon, en cette mi-juillet, lui donne officiellement le feu vert. INAH – acronyme de “Institute of Analytics for Health” – est un projet d’exploitation analytique sécurisée (lisez: confidentialité, anonymisation, neutralité, respect de la vie privée) des données médicales des citoyens wallons.

Bénéficiaires potentiels des traitements qui pourront leur être appliqués: les professionnels de la santé (hôpitaux, médecins…), les chercheurs, les patients eux-mêmes, mais aussi des entreprises commerciales – locales ou non.

Réforme de l’Etat et e-santé
Même si la santé est une compétence fédérale, certains pans de responsabilité et quelques champs d’initiatives ont été dévolus aux Régions et Communautés à l’occasion de la dernière Réforme de l’Etat. A la Région wallonne donc de s’occuper de médecine préventive et dépistage, de la dispensation des soins de première ligne (soins à domicile, réseaux locaux multidisciplinaires…), de droits des patients, de promotion de la santé, de lutte contre les assuétudes, de politique des personnes âgées et “long care”
C’est dans ce contexte-là que le Plan Digital Wallonia, imaginé en 2015, consacre un chapitre à des initiatives de promotion et de déploiement d’usages numériques novateurs en matière de soins de santé. En particulier, pour “enrichir” certaines initiatives lancées par le Fédéral et pour “garantir l’exportation du savoir-faire wallon en matière d’e-santé”.
Trois axes étaient pré-esquissés dans le plan Digital Wallonia:
– prise d’actions qui soient cohérentes et viennent compléter le plan national eHealth 2013-201
– déploiement d’une vision dont les objectifs stratégiques structurants seront la promotion du Réseau Santé Wallon (RSW), l’accessibilité des soins pour tous et l’accès des patients à leurs données en-ligne (c’est plus précisément à cet axe que le projet INAH vient se raccrocher)
mise en oeuvre d’un décret “portant sur l’e-health et, plus particulièrement, sur le rôle du RSW comme Hub régional et comme coffre-fort des données médicales informatisées”

A notre époque où l’analyse et l’exploitation des données deviennent un nouveau champ d’exploration et de valorisation à la fois pour des organismes sans but lucratif et des acteurs commerciaux et où le patient-consommateur devient de plus en plus acteur de sa santé et générateur de données santé, comment garantir le capital confiance entre patients et prestataires, pérenniser certains préceptes de base (respect de la vie privée, sécurité, confidentialité, confiance, proportionnalité dans les traitements de données…), tout en permettant que les données contribuent à l’amélioration des soins, à la découverte de nouveaux procédés, ou encore à l’optimisation des processus et des coûts dans un contexte budgétaire de plus en plus contraint?

Les données médicales ont une valeur, une importance qu’il s’agit de défendre – pour éviter les exploitations sauvages, non balisées, dont on a déjà eu un avant-goût ces dernières années… Mais cette valeur, cet intérêt doivent pouvoir être accessibles – à des conditions et degrés divers – par des chercheurs, les professionnels de la santé, des start-ups qui développent de nouvelles solutions, des sociétés pharmaceutiques, par les patients eux-mêmes (ces derniers étant propriétaires de leurs données, ne l’oublions pas…).

C’est tout cela que l’on retrouve comme éléments justificatifs du projet INAH (Institute of Analytics for Health). Imaginé par l’équipe du plan de redéploiement carolo CATch (Catalyst for Charleroi) et confié pour la réalisation technologique au centre de recherche Cetic, il est l’une des initiatives que la Wallonie désire déployer en matière d’e-santé.

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2 commentaires

  1. Rétroliens : INAH: futur tiers de confiance pour l’exploitation de données médicales? – Anatem.be

  2. Bruno le Marchand

    Bonne initiative – mais ne négligez pas l’aspect consentement du patient pour l’utilisation de ses données dans la recherche – et concernant la phrase :  » Sur base du profil de risque qui s’en dégagerait, une alerte pourrait être envoyée ou une information serait accessible aux médecins traitants, quitte à eux de mettre en garde les patients dont ils s’occupent des risques identifiés de développer telle ou telle pathologie » il semble excessif de donner ce « pouvoir » au médecin – le patient lui-même devrait être informé – il est le seul à savoir si les données ayant permis de déterminer son profil sont correctes ou non et il peut ou devrait pouvoir se prononcer sur sa volonté ou non d’être informé des risques qui le concerne. Ainsi pourrait-on ajouter dans le RSW deux options 1) je souhaite que mes données de santé puissent être utilisées dans le cadre de recherches 2) je souhaite être informé des résultats et risques éventuels qui me concernent.
    Cordialement

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